為父母寫書的「灰」姑娘

當父母年漸老邁,甚且出現失智的狀況,身為子女的你,除了生活照顧,還能多為他們做些什麼?

文=周富美.攝影=黃念謹

「爸媽失智我清醒,不知他們誰先醒?父母說話我『猜謎』,我聽不懂他生氣。」五十八歲的龍祥燕正朗朗哼唱著自己編的歌曲。1994年起,當父母相繼罹患失 智症時,她放棄了原本收入頗豐的音樂老師的工作,當了十三年的全職看護,目送父母有尊嚴地走完人生最後一程之後,自己卻成了體弱多病、頭髮花白的「灰」姑 娘。

突然間,父母相繼失智

龍祥燕做夢也沒想到,曾經是登山隊嚮導的父親,有一天出門理髮之後竟迷路了,從此之後,父親的
記憶力與健康情況日漸走下坡,被診斷出罹患血管型失智症,龍祥燕辭掉工作全心照顧父親。更令她感到意外的是,五年後,母親出門買菜卻空手而返,記憶力嚴重衰退,後來確診為老人失智症。

「我一生奉公守法,怎麼會得到這種病?」龍祥燕的母親罹病時神志尚清醒,經常感到憂慮害怕,晚上抱著女兒才能入眠;病況惡化時,卻忘了龍祥燕是自己的親生女兒,一生氣就把她趕出家門。

只有帶著父母親到康泰醫療教育基金會,參加專門為失智症患者與家屬舉辦的「溫馨上午茶」聚會,看到父親笑著背誦唐詩的時候,龍祥燕才有了稍微喘息的機會。

「你是誰?我要回家!」當龍祥燕的母親在自己家裡吵著要「回家」的時候,龍祥燕還要忙著照顧重病臥床,全身插滿引流管、尿袋的父親。一個人照顧年邁失智的 雙親,長年過勞導致心神耗弱,龍祥燕幾度情緒崩潰埋進枕頭裡痛哭,不敢讓父母聽見,甚至還出現憂鬱症狀,必須吃安眠藥才能入睡。

寫書,為了完成父母的遺願

2004年,龍祥燕的父母親相繼病逝。「妳一定要出書,把我的生病過程寫出來,告訴人家,失智症患者的內心世界」「只要是我心愛的家人,我都會想念他們。」,龍祥燕的母親留下兩句重要的遺言之後,安然地走完人生旅程。

為了完成母親的遺願,痛失雙親的龍祥燕告訴自己,要趁著還未失智的「清醒」時刻努力寫作,她埋首於桌前寫完一疊厚厚的稿紙,再捧著手稿拜託鄰居幫忙打字, 並於2007年自掏腰包出版了台灣第一本失智症家屬照護記錄《爸媽,我在這裡》,此時她的健康情況也因多次小中風而日趨衰弱,必須仰賴柺杖行走。

在一次國際研討會上,龍祥燕為宣導失智症積極奔走的孱弱身影,讓香港威爾斯親王醫院老人科顧問醫師戴樂群深受感動,由於戴樂群的母親也是失智症患者,他主動將此書翻譯成英文,讓更多人知道失智症患者家屬的心聲。

只求離失智還有點時間

父母相繼病逝之後,龍祥燕的視力也逐漸退化,老花、閃光、弱視、青光眼都有了,左眼幾乎已失去視力,她坦言,「現在我很害怕走上父母的這條路,只能盡量努力用腦袋『運動』,不要退化。」

不輕言放棄的龍祥燕,持續用右眼僅存○.二的視力從「開機」學習使用電腦、盲人打字、架設「飛翔的天空」部落格,並在台灣數位有聲書推展協學會的協助下,在去年12月出版《爸媽,我在這裡》有聲書。

「現在的我,是靠意志力和信仰活下去。」天主教徒龍祥燕說,唯一讓她感到遺憾的是,目前仍有許多失智症家屬,不願意讓外人知道自己家中有個失智症患者,她 期盼《爸媽,我在這裡》有聲書出版之後,能夠讓老年人、視障者,以及忙碌的上班族們,有機會「聽」到失智症患者與家屬的心路歷程,並且更坦然地面對此症, 好好陪伴失智症患者,有尊嚴地走完人生最後一程。
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